公明党難病対策ＰＴ座長江田康幸衆議院議員より、難病への１１疾患追加について、情報提供をいただきましたので掲載します。
自民・公明党の前政権で、補正予算に追加指定分の医療費が計上されていますが、民主党新政権の元、その執行が遅れています。一刻も早い予算措置を行い、難病で苦しむ方の支援を開始する必要があります。
先に公明党が提案し前政権で政治決定した、画期的な「特定疾患治療研究事業」の拡充（１１疾患＋その他数疾患の追加指定）については、特定疾患対策懇談会で決定される予定でした。ようやく去る９月１７日に同懇談会が開催され、以下のように最終決定されました。
なお、特定疾患対策懇談会で配布された資料（抜粋）も添付しました。
（１）特定疾患治療研究事業に追加される対象疾患は、予定通り、以下の１１疾患と決まりました。
脊髄性進行性筋委縮症は「脊髄性筋委縮症」となりました。
スティーブンスジョンソン症候群(ＳＪＳ)はＴＥＮを含む「重症多刑滲出性紅斑」とされ、急性期に限られます。
間脳下垂体機能障害は、患者団体の要望通り、ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症の７疾患をすべて含みます。
自民・公明党の前政権で、補正予算に追加指定分の医療費が計上されていますが、民主党新政権の元、その執行が遅れています。一刻も早い予算措置を行い、難病で苦しむ方の支援を開始する必要があります。
先に公明党が提案し前政権で政治決定した、画期的な「特定疾患治療研究事業」の拡充（１１疾患＋その他数疾患の追加指定）については、特定疾患対策懇談会で決定される予定でした。ようやく去る９月１７日に同懇談会が開催され、以下のように最終決定されました。なお、特定疾患対策懇談会で配布された資料（抜粋）も添付しました。
（１）特定疾患治療研究事業に追加される対象疾患は、予定通り、以下の１１疾患と決まりました。
脊髄性進行性筋委縮症は「脊髄性筋委縮症」となりました。
スティーブンスジョンソン症候群(ＳＪＳ)はＴＥＮを含む「重症多刑滲出性紅斑」とされ、急性期に限られます。
間脳下垂体機能障害は、患者団体の要望通り、ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症の７疾患をすべて含みます。
新たに難病の特定疾患治療研究事業に追加された１１疾患
１．黄色靭帯骨化症
２．拘束型心筋症
３．肥大型心筋症
４．肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
５．ミトコンドリア病
６．脊髄性筋委縮症
７．球脊髄性筋委縮症
８．重症多刑滲出性紅斑(ＳＪＳ、ＴＥＮ：急性期）
９．間脳下垂体機能障害
1).ＰＲＬ分泌異常症
2).ゴナドトロピン分泌異常症
3).ＡＤＨ分泌異常症
4).下体性TSH分泌異常症
5).クッシング病
6).先端巨大症
7).下垂体機能低下症
10．慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）
11．家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）
２．拘束型心筋症
３．肥大型心筋症
４．肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
５．ミトコンドリア病
６．脊髄性筋委縮症
７．球脊髄性筋委縮症
８．重症多刑滲出性紅斑(ＳＪＳ、ＴＥＮ：急性期）
９．間脳下垂体機能障害
1).ＰＲＬ分泌異常症
2).ゴナドトロピン分泌異常症
3).ＡＤＨ分泌異常症
4).下体性TSH分泌異常症
5).クッシング病
6).先端巨大症
7).下垂体機能低下症
10．慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）
11．家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）
（２）上記１１疾患に該当する患者さんは、各都道府県に対して「特定疾患治療研究事業」への認定申請を行い、各疾患の認定基準（診断基準）に該当すれば認定され、認定者には「特定疾患医療受給者証」が交付されます。所得と治療状況に応じて医療費の自己負担分が公費で補助されます（入院上限：０円〜２３,１００円、外来等上限：０円〜１１,５５０円）。
（３）さらに、一定の基準を満たす患者さんは重症者と認定され、入院および外来等の一部自己負担もゼロとなります。重症多刑滲出性紅斑については、疾患の病態に鑑み、劇症肝炎等と同じく、対象疾患は全て重症者とし、医療受給者証の有効期間は原則として６ヶ月とされます。６ヶ月を過ぎて症状が継続している場合は延長できます。
（４）一方、軽快者に該当した場合、「特定疾患医療受給者証」に替わって「特定疾患登録者証」が交付され、公費負担の対象外となります。但し、症状が悪化した場合は、医師が確認した日に遡って公費負担の対象になります。尚、（３）（４）で述べた重症者と軽快者への対応については、これまで指定されている４５疾患と同様です。
（５）施行については、残念ながら未定です。１０月１日施行は厳しいと思われます。政権が替わり、大臣も替わったばかりということもあり、新政権の指示を待って適当な時期に通知するとのこと（厚生労働省）。新政権は平成２１年度補正予算を見直すとしています。この補正予算の中に今回の特定疾患の追加予算２９億円も含まれており、追加指定が施行できるか否かは不透明となっています。政権が替わろうと、緊要性の高い難病対策については迅速に実施すべきであり、新政権に強く要求してまいります。全国難病連（ＪＰＡ）や患者団体からも要望がなされる予定です。
（６）最後に、４月１０日の決定では「１１疾患の他にその他数疾患を追加する」とされておりましたが、今回は検討時間が足りなかったということで、今後の特定疾患対策懇談会で継続検討されることになりました。公明党は、「その他数疾患」の患者団体（ＦＯＰ、ＸＰ、ＨＡＭ、遠位型ミオパチーなど）からの要望ができるだけ実現するよう、今後とも特定疾患対策懇談会の開催を監視し、強く要望してまいります。
（３）さらに、一定の基準を満たす患者さんは重症者と認定され、入院および外来等の一部自己負担もゼロとなります。重症多刑滲出性紅斑については、疾患の病態に鑑み、劇症肝炎等と同じく、対象疾患は全て重症者とし、医療受給者証の有効期間は原則として６ヶ月とされます。６ヶ月を過ぎて症状が継続している場合は延長できます。
（４）一方、軽快者に該当した場合、「特定疾患医療受給者証」に替わって「特定疾患登録者証」が交付され、公費負担の対象外となります。但し、症状が悪化した場合は、医師が確認した日に遡って公費負担の対象になります。尚、（３）（４）で述べた重症者と軽快者への対応については、これまで指定されている４５疾患と同様です。
（５）施行については、残念ながら未定です。１０月１日施行は厳しいと思われます。政権が替わり、大臣も替わったばかりということもあり、新政権の指示を待って適当な時期に通知するとのこと（厚生労働省）。新政権は平成２１年度補正予算を見直すとしています。この補正予算の中に今回の特定疾患の追加予算２９億円も含まれており、追加指定が施行できるか否かは不透明となっています。政権が替わろうと、緊要性の高い難病対策については迅速に実施すべきであり、新政権に強く要求してまいります。全国難病連（ＪＰＡ）や患者団体からも要望がなされる予定です。
（６）最後に、４月１０日の決定では「１１疾患の他にその他数疾患を追加する」とされておりましたが、今回は検討時間が足りなかったということで、今後の特定疾患対策懇談会で継続検討されることになりました。公明党は、「その他数疾患」の患者団体（ＦＯＰ、ＸＰ、ＨＡＭ、遠位型ミオパチーなど）からの要望ができるだけ実現するよう、今後とも特定疾患対策懇談会の開催を監視し、強く要望してまいります。
