難病患者や家族のさまざまな相談に応じる「県難病相談・支援センター」が5月25日、筑波大付属病院内に開設されました。
難病とは一般的には不治の病ととらえられることが多く、医学的に治りにくい、原因も解明されていない疾患で、患者や家族の経済的負担が非常に重い病気を指します。こうした観点から、難病を特定疾患としてベーチェット病や多発性硬化症など121疾患が調査研究の対象となっており、そのうち45疾患が医療費公費負担の対象に指定されています。医療費公費負担の対象に指定されると、患者の医療費負担はほとんど無くなります。
「県難病相談・支援センター」の整備は国が推進しており、茨城県での開設は、全国都道府県で18番目になります。県から運営委託された筑波大付属病院B棟350号室に、管理者の落合直之・筑波大学付属病院医療福祉支援センター部長以下、医師1人と専門相談員3人が配属されました。
県保健予防課によると、治療費を公費負担されている県内の特定疾患患者は9691人、小児特定疾患は1万4433人(2004年度)います。
なお、「県難病相談・支援センター」への面接による相談の際は、事前に電話による予約が必要です。電話相談も含めて、以下の電話番号にご一報下さい。
茨城県難病相談・支援センター:029-853-3610
参考:難病情報センターのHP
難病とは一般的には不治の病ととらえられることが多く、医学的に治りにくい、原因も解明されていない疾患で、患者や家族の経済的負担が非常に重い病気を指します。こうした観点から、難病を特定疾患としてベーチェット病や多発性硬化症など121疾患が調査研究の対象となっており、そのうち45疾患が医療費公費負担の対象に指定されています。医療費公費負担の対象に指定されると、患者の医療費負担はほとんど無くなります。
「県難病相談・支援センター」の整備は国が推進しており、茨城県での開設は、全国都道府県で18番目になります。県から運営委託された筑波大付属病院B棟350号室に、管理者の落合直之・筑波大学付属病院医療福祉支援センター部長以下、医師1人と専門相談員3人が配属されました。
「県難病相談・支援センター」の業務内容
1.電話・面接による相談の受付
2.患者の状態に応じた病院などの紹介
3.主治医や訪問看護ステーションとのネットワーク構築
4.医療・保健・福祉関係者への研修・講習会
5.県難病団体連絡協議会の事業に対する支援
2.患者の状態に応じた病院などの紹介
3.主治医や訪問看護ステーションとのネットワーク構築
4.医療・保健・福祉関係者への研修・講習会
5.県難病団体連絡協議会の事業に対する支援
県保健予防課によると、治療費を公費負担されている県内の特定疾患患者は9691人、小児特定疾患は1万4433人(2004年度)います。
なお、「県難病相談・支援センター」への面接による相談の際は、事前に電話による予約が必要です。電話相談も含めて、以下の電話番号にご一報下さい。
茨城県難病相談・支援センター:029-853-3610
