政府・与党が４月１０日に決定した新経済対策に、難病対策の大幅な拡充が盛り込まれ、対象となった患者らから喜びの声が上がっています。
拡充の中身は、公明党の強い主張により、医療費が公費で助成され、患者負担が大きく軽減される特定疾患治療研究事業の対象（今年４月１日現在、４５疾患）に新たに１７疾患を追加するものです。すでにこの内、１１疾病については具体的な名称が公表されいます。特定疾患治療研究事業の追加指定は２００３年１０月以来で、しかも一挙に１１疾患を追加するのは過去に例がありません。厳しい経済情勢のもとで、多額の医療費負担に苦しむ人を救いたいとの公明党の熱い思いが実ったものです。
特定疾患治療研究事業の対象疾患になると、所得と治療状況に応じて、患者負担は外来が月０円〜１万１５５０円、入院が月０円〜２万３１００円が上限となる（生計中心者はこの半額）。
現在難病への認定が明確になっている１１疾患は、黄色靱帯骨化症と拘束型心筋症、肥大型心筋症、肺リンパ脈管筋腫症、ミトコンドリア病、脊髄性進行性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、スティーブンス・ジョンソン症候群の一部、間脳下垂体機能障害、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、家族性高コレステロール血症です。詳細にわたる正式な決定は、新経済対策を含む２００９年度補正予算案の成立後、厚生労働省の特定疾患対策懇談会の審査を経て行われます。
党難病対策プロジェクトチーム（江田康幸座長）と厚生労働部会（桝屋敬悟部会長）が１４日に開いた１１疾患の患者団体などとの意見交換会では、患者団体の代表から「夢のような朗報」「会員一同、感謝したい」「よくぞここまでやってくれた」「会発足以来の願いが実現した」などと喜びの声が寄せられました。
同時に、月数十万円にも上る医療費負担に苦しんできた闘病の体験や、難病をもつゆえに受けてきた差別、医療費を支払えないために治療を断念してしまう仲間の例など、過酷な現実が赤裸々に語られました。
拡充の中身は、公明党の強い主張により、医療費が公費で助成され、患者負担が大きく軽減される特定疾患治療研究事業の対象（今年４月１日現在、４５疾患）に新たに１７疾患を追加するものです。すでにこの内、１１疾病については具体的な名称が公表されいます。特定疾患治療研究事業の追加指定は２００３年１０月以来で、しかも一挙に１１疾患を追加するのは過去に例がありません。厳しい経済情勢のもとで、多額の医療費負担に苦しむ人を救いたいとの公明党の熱い思いが実ったものです。特定疾患治療研究事業の対象疾患になると、所得と治療状況に応じて、患者負担は外来が月０円〜１万１５５０円、入院が月０円〜２万３１００円が上限となる（生計中心者はこの半額）。
現在難病への認定が明確になっている１１疾患は、黄色靱帯骨化症と拘束型心筋症、肥大型心筋症、肺リンパ脈管筋腫症、ミトコンドリア病、脊髄性進行性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、スティーブンス・ジョンソン症候群の一部、間脳下垂体機能障害、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、家族性高コレステロール血症です。詳細にわたる正式な決定は、新経済対策を含む２００９年度補正予算案の成立後、厚生労働省の特定疾患対策懇談会の審査を経て行われます。
党難病対策プロジェクトチーム（江田康幸座長）と厚生労働部会（桝屋敬悟部会長）が１４日に開いた１１疾患の患者団体などとの意見交換会では、患者団体の代表から「夢のような朗報」「会員一同、感謝したい」「よくぞここまでやってくれた」「会発足以来の願いが実現した」などと喜びの声が寄せられました。
同時に、月数十万円にも上る医療費負担に苦しんできた闘病の体験や、難病をもつゆえに受けてきた差別、医療費を支払えないために治療を断念してしまう仲間の例など、過酷な現実が赤裸々に語られました。
公明党は今後も対象拡大に全力
これらの話を受けて公明党の坂口力副代表は、「涙なくして聞けない。月に数十万円の医療費負担は、本当に無理だと思う」と述べ、今回の１１疾患に加えて、「さらに一つでも多くの疾患を特定疾患治療研究事業の対象にできるよう全力を挙げる」と力説しました。
井手よしひろ県議の自宅にも電話やメールで多くの喜び声が寄せられました。ある女性からは「毎月１５万円もの医療費がかかり、いつ死のうか、いつ死のうかと毎日考えていました。家族にも申し訳ない気持ちでいっぱいでした。市や県の担当者に聞いても、医療費助成はまず不可能、といわれた。インターネットで自分の病名が１１疾患に入っていることを確認したときは夢だと思った」と、喜びを伝えてくれました。
難病対策には二つの研究事業があり、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患は、厚労省が研究班を設置して原因究明と治療法の研究を行う難治性疾患克服研究事業の対象疾患の中で、特に治療が困難で医療費が高額なために医療費助成が必要な疾患が選ばれます。
一方、難治性疾患克服研究事業の対象疾患は、公明党の推進で、今年４月から１３０に拡大された（従来は１２３）。０９年度予算では、この１３０疾患の患者を対象に雇用促進モデル事業が創設され、雇用した事業主に対し、助成金が支給されます。
これらの話を受けて公明党の坂口力副代表は、「涙なくして聞けない。月に数十万円の医療費負担は、本当に無理だと思う」と述べ、今回の１１疾患に加えて、「さらに一つでも多くの疾患を特定疾患治療研究事業の対象にできるよう全力を挙げる」と力説しました。
井手よしひろ県議の自宅にも電話やメールで多くの喜び声が寄せられました。ある女性からは「毎月１５万円もの医療費がかかり、いつ死のうか、いつ死のうかと毎日考えていました。家族にも申し訳ない気持ちでいっぱいでした。市や県の担当者に聞いても、医療費助成はまず不可能、といわれた。インターネットで自分の病名が１１疾患に入っていることを確認したときは夢だと思った」と、喜びを伝えてくれました。
難病対策には二つの研究事業があり、このうち特定疾患治療研究事業の対象疾患は、厚労省が研究班を設置して原因究明と治療法の研究を行う難治性疾患克服研究事業の対象疾患の中で、特に治療が困難で医療費が高額なために医療費助成が必要な疾患が選ばれます。
一方、難治性疾患克服研究事業の対象疾患は、公明党の推進で、今年４月から１３０に拡大された（従来は１２３）。０９年度予算では、この１３０疾患の患者を対象に雇用促進モデル事業が創設され、雇用した事業主に対し、助成金が支給されます。
特定疾患治療研究事業に追加される１１疾患
１．黄色靭帯骨化症
２．拘束型心筋症
３．肥大型心筋症
４．肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
５．ミトコンドリア病
６．脊髄性進行性筋委縮症
７．球脊髄性筋委縮症
８．スティーブンスジョンソン症候群の一部
９．間脳下垂体機能障害（ＰＲＬ分泌異常症・ゴナドトロピン分泌異常症・ＡＤＨ分泌異常症・下垂体機能低下症・クッシング病・先端巨大症・）
10．慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）
11．家族性高コレステロール血症
※その他、数疾患の追加を予定（検討中）
２．拘束型心筋症
３．肥大型心筋症
４．肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
５．ミトコンドリア病
６．脊髄性進行性筋委縮症
７．球脊髄性筋委縮症
８．スティーブンスジョンソン症候群の一部
９．間脳下垂体機能障害（ＰＲＬ分泌異常症・ゴナドトロピン分泌異常症・ＡＤＨ分泌異常症・下垂体機能低下症・クッシング病・先端巨大症・）
10．慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）
11．家族性高コレステロール血症
※その他、数疾患の追加を予定（検討中）
